Pieredze: Laimas slimība bērnam
Sandra ir latviete, kas dzīvo Amerikas austrumu krastā, kur Laimas slimība ir plaši izplatīta. Vairāk nekā desmit gadus sieviete cīnījusies par savas meitas veselības uzlabošanu. Laimas slimība skārusi arī viņas dēlu un viņu pašu, taču tieši Sandras meita to piedzīvojusi vissmagāk. Sieviete atzīst, ja nebūtu viņas vecāku, kas palīdzēja finansiāli, diez vai ģimenei būtu izdevies gūt pārsvaru pār slimību un palīdzēt meitai uzlabot veselību.
Ar Sandru sarunājās Laimas slimības slimnieku biedrības dibinātāja un valdes locekle Elīna Prikule un Laimas slimības slimnieku biedrības biedre, bioloģe, klīnisko pētījumu organizācijas ICON filiāles Latvijā vadītāja un klīnisko pētījumu projektu vadītāja Sigita Pešele.
Elīna: Paldies, Sandra, ka piekriti dalīties ar savu pieredzi!
Sandra: Es gribu dalīties, jo atceros, kā bija man, cik vientuļi jutos. Redzēju, ka bērnam vajag palīdzību, bija nepieciešamas atbildes, bet atbilžu no ārstiem, no parastiem informācijas avotiem nebija. Tās bija jāmeklē.
Elīna: Pieredzes stāsti tik tiešām ir svarīgi, jo palīdz cilvēkam saprast, ka tāds viņš nav viens uz šīs pasaules. Daudzi arī norāda, cik labi, ka platformā Facebook ir Laimas slimības slimnieku atbalsta grupa. Dalīšanās pieredzē un citu cilvēku stāstu uzklausīšana palīdz vismaz kaut kādā mērā mazināt šo vientulības sajūtu, ko dod hroniskas veselības problēmas.
Sandra: Labi, ka ir tādas platformas, bet lai gūtu kādu labumu no tām, cilvēkam ir jāaptver ap ko lieta grozās. Mēs četrus gadus nevarējām saprast ar ko meita slimo. Mana meita bija novesta līdz ārprāta stāvoklim. Bija brīdis, ka vienīgā vieta, kur viņa jutās kaut cik droši, bija vannas istabā, stāvot dušā. Man, protams, bija jābūt blakus. Viņa negribēja būt viena. Tas bija drausmīgi.
Elīna: Daudzi cilvēki norāda, ka visu vēl sliktāku padara tas, ka cilvēks jūtas fiziski un emocionāli slikti, bet šī viņa pašsajūta tiek noliegta, jo viņam tiek teikts, ka ir vesels.
Sandra: Jā! Man tas bija liels šoks, ka ārsts saka, ka savas meitas veselības problēmas es esmu tikai iedomājusies. Man jautāja, kāpēc es esmu savai meitai iemācījusi tā uzvesties?! Es biju šokā, ko tādu izdzirdot.
Elīna: Pastāsti, kad aizsākās tavs Laimas slimības pieredzes stāsts!
Sandra: Tas sākās apmēram 10 gadus atpakaļ, kad meitas veselības stāvoklis acīmredzami pasliktinājās – it kā bez iemesla. Pirms 10 gadiem jutām, ka kaut kas ar meitu nav kārtībā. Tobrīd viņa gāja piektajā klasē. Regulāri slimoja. Bija liels nogurums un vīrusa, atkārtota streptokoka saslimšana, vēl arī citi simptomi – iesnas, bezspēks un vājums, nakts murgi un mēnessērdzība. Gājām pie ārstiem un mēģinājām saprast, kas par lietu. Ģimenes ārsts mēģināja iestāstīt, ka tās ir alerģijas. Nu jau divus gadus cilvēks bija slimojis gan ar šo, gan to. Pati aizvedu bērnu pie ausu, deguna un kakla speciālista. Nozīmēja miegu apnojas pārbaudi pavasarī. Ap to laiku arī acs iekaisa. Pavadījām nakti slimnīcas miega apnojas centrā. Atklāja miega apnoju. Atceros tos laikus nelabprāt. Iedomājieties – vest nogurušu bērnu, kurš cīnās dūšīgi ar mācībām un mēģina tikt citiem līdzi ārpusskolas nodarbībās, no viena ārsta pie otra. Un māte vēl uzstāj, ka atkal jābrauc pie vēl kāda speciālista vai uz dīvainu procedūru. Gaidījām vasaras brīvdienas, kad nav mācības, lai izoperētu mandeles un adenoīdus. Pāris mēnešus vēlāk pārgāja nakts murgi un mēnessērdzība, bet bezspēks turpinājās. Tik liels nespēks, ka viņai atlika nokāpt lejā pa kāpnēm un vispār vairs nebija spēka. Tik liels, ka piecas dienas no vietas palika mājās, tad atgriezās uz piecām dienām skolā, tad atkārtoti piecas dienas mājās. Devos pie kiropraktiķes, pie kuras sākām iet, lai uzlabotu stāju un līdzētu muguras lejas daļas sāpēm. Kiropraktiķe arī nodarbojās ar uztura reakcijas pārbaudi. Analīzes atklāja zemu B-12 un D vitamīnus, kā arī sēnīti. Dzēra vitamīnus un no uztura tika izslēgti ogļhidrāti. Viņa pārtika no dārzeņiem un gaļas. Bija grūti, jo tobrīd vēl mācījās skolā, man nācās gatavot ēdienu arī līdzi ņemšanai uz skolu. Pēc mēneša pašsajūta nedaudz uzlabojas, bet nogurums neatkāpās. Turpinājām iet pie speciālistiem. Infektologs teica, ka zinot, kas viņai kaiš. Uztaisīja daudz analīzes, iedeva zāles un teica, ka pēc nedēļas būšot labāk. Diemžēl veselības stāvoklis neuzlabojās. Pats ārsts bija ļoti pārsteigts un nezināja vairs ko darīt. Endokrinologs neko neatrada. Devāmies arī pie neirologa. Domājām, ka varbūt nepieciešams veikt magnētisko rezonansi vai datortomogrāfiju. Neirologs nemaz nepaskatījās uz viņa pieprasītajām piezīmēm un ieteica meklēt psihologu, jo jauniete izskatās pavisam vesela un esam visu iedomājušās! Dakteris tad jautāja manai meitai, lai izstāsta, kas viņai kait. Pēc tāda ievada meita atbildēja, ka viņai viss esot kārtībā. Tobrīd jau viņa bija jauniete un tajā vecumā taču gribas iederēties, būt tādai pašai kā citiem jauniešiem. Rezultātā dakteris pateica, ka es esmu visu to sadomājusi un mācot to arī bērnam. Astoto klasi beidza ar teicamām sekmēm, bet meita bija nogurusi. Pavadījām vasaru stiprinot ķermeni ar veselīgu, bioloģiski tīru ēdienu, atpūtu. Bijām iepazīties ar jauno skolu. Gaidījām vidusskolu. Sākās panikas lēkmes un trauksme. Tahikardija (120/minūtē) bija vairākus mēnešus no vietas, kā arī citi simptomi: karstuma viļņi, svīšana, galvas sāpes, strijas uz krūtīm, kā arī uz ciskām un vēdera, gaismas un trokšņa nepanesība, baiļu sajūta ne no kā, depresija, locītavu sāpes, svara pieaugums, piepampuši limfu mezgli. Nu jau slimošana ar nezināmo bija ilgusi četrus gadus.
Sigita: Vai tika ņemtas analīzes arī uz Laimas slimību?
Sandra: Jā, vairākkārt, bet rezultāti bija negatīvi. Vēlāk, kad atradu ārstu, kas ir specializējies Laimas slimības diagnosticēšanā un ārstēšanā, viņš to skaidroja tā, ka ierastie antivielu testi nekad nav bijuši domāti, lai diagnosticētu Laimas slimību. Ja pareizi atceros, tad tie tikuši izstrādāti saistībā ar vakcīnu izstrādi. Vismaz 40 – 50 % testēto cilvēku testu rezultāti ir negatīvi, neskatoties uz to, ka viņi slimo ar Laimas slimību. Precīzāks ir PCR tests nekā antivielu tests, bet tas arī nav 100% precīzs.
Sigita: Es atceros, ka bijāt atbraukuši uz Latvija. Toreiz pamanīju, ka viņa ir tāda ļoti nomākta, bet domāju, ka varbūt tas saistīts ar garo ceļu un laika maiņu, ņemot vērā, ka bijāt tikko no Amerikas atlidojuši.
Sandra: Jā. Es īpaši to ievēroju, kad mēs bijām aizbraukuši uz Siguldas atrakciju parku “Meža kaķis”. Viņa netika līdzi pārējiem. Viņai bija uznākušas drausmīgas bailes vai nogurums. Iemeslu negribēja nevienam teikt. Jāpaskaidro, ka baiļu sajūta nāca pēkšņi un bez iemesla. Bet tās gluži nevar saukt par panikas lēkmēm, jo normāli panikas lēkme pēc brīža pāriet, bet viņai šīs sajūtas ilgāku laiku turējās. Iepriekš jau viņai tika diagnosticēta arī miega apnoja, jo bija nakts murgi. Tie ir tādi murgi, kas sākas apmēram stundu pēc iemigšanas. Bērns drausmās kliedz, bet nereaģē apkārtējiem. Nevarēja viņu uzmodināt.
Sestajā, septītajā un astotajā klasē skolotāji vienmēr noprasīja, vai ar meitu viss ir kārtībā. Es toreiz teicu, ka, jā. Tā kā ir daudz mājasdarbu, viņa daudz mācās un jūtas nogurusi. Viens skolotājs minēja, ka viņa daudz skolā nerunājot. Jautāja, vai viņa sarunājas mājās. Atbildēju apstiprinoši, ka mājās runā pilnā sparā. Skolā viņa bija ļoti noslēgta. Tagad atskatoties, šķiet, ka jau tad vajadzēja saprast, ka problēma ir lielāka nekā tobrīd domāju. No skolas viņa mājās nāca pilnībā pārgurusi, knapi varēja izpildīt visus mājasdarbus. Viņa bija un vēl arvien ir ļoti centīga. Nesa labas sekmes mājās. Uzreiz gāja gulēt un tā katru dienu. Visus četrus gadus pamatskolā viņa bija sevi saturējusi, lai tikai varētu izdarīt visu, ko no viņas prasa. Viņa centās vingrot, bet nogurums ņēma virsroku. Tad sākās vidusskola. Naktī pirms pirmās skolas dienas viņai uznāca vēdera problēmas un panikas lēkme. No rīta pamodās, bet tomēr aizbrauca uz skolu. Kad viņa nāca mājās, es skatījos un redzēju, ka viņa ir pārgurusi. Viņa knapi turējās pie diedziņa. Ienāca iekšā, uzgāja uz savu istabu un nespēja apturēt raudāšanu. Bija ārkārtīgi augsts pulss, trīcēja un drebēja. Es biju pārbijusies, jo redzēju, ka viņai ir grūti, bet nezināju, kā palīdzēt. Laiks nelīdzēja. Nākamajā rītā, protams, uz skolu neaizgāja. Apmēram nedēļu nomocījāmies. Pulss turējās augsts un to nevarēja samazināt, trauksme nerimās, viņa nespēja iziet no istabas. Pēc apmēram nedēļas visdrošāk viņa jutās vannas istabā uz grīdas čupiņā. Skola sāka pieprasīt ārsta zīmes. Sāku meklēt speciālistu palīdzību. Zvanīju ģimenes ārstam, kas norādīja doties pie psihiatra. Lai tiktu pie psihiatra, bija jāgaida trīs mēneši. Sapratu, ka trīs mēnešus gaidīt nevar, jo meitas pulss ilgstoši ir pārāk augsts. Atradu māsiņu, kura drīkstēja izrakstīt zāles. Viņa pateica, ka viņai ir bipolārie traucējumi un izrakstīja zāles. Meita pieņēma šo diagnozi, jo tas viņai laikam deva sajūtu, ka zina, kas par vainu. Tomēr es apšaubīju šo diagnozi, bet tā kā baidījos par augsto pulsu, devu izrakstītās zāles. Tās iedarbojās pretēji. Pulss kļuva vēl ātrāks. Beidzām dzert zāles. Meklējām atbildes internetā. Gaidījām nākamo speciālistu.
Elīna: Daļai cilvēku konkrēta diagnoze ir ļoti nepieciešama, jo tas iedod to sajūta, ka zini, ar ko tagad būs jācīnās.
Sandra: Un arī sajūtu, ka tagad jau nu speciālisti zinās kā palīdzēt. Meklējām internetā informāciju. Vedu mājdzīvnieku pie vetārsta, redzēju bukletu par kaķa skrāpējuma slimību – Bartonella. Sāku pētīt un visi simptomi sakrita. Es atcerējos, ka mūsu kaķis bija viņu saskrāpējis tieši zem acs pirms četriem gadiem. Tā bija sapampusi, un ap aci bija sarkans aplis. Meita bija slimnīcā trīs dienas, kur deva stipras antibiotikas. Un pēc tam vēl nedēļu bija lietojusi antibiotikas. Tad es noskatījos filmu “Under Our Skin”. Tajā brīdī sapratu, kas manam bērnam kait. Viņai bija Laimas slimība, Bartonella un iespējam vēl kāda infekcija. Aizrakstīju slavenajam ārstam Dr. Charles Ray Jones, viņš ir pediatrs un specializējies Laimas slimības ārstēšanā. Izskaidroju situāciju un jautāju, vai mūs pieņems. Atbilde bija apstiprinoša. Lai līdz viņam nokļūtu, bija jābrauc trīs ar pusi stundas ik pa trim mēnešiem. Viņš konstatēja, ka meitai ir Laimas slimība, Bartonella, Babēzija un Mikoplazma. Viņš paskaidroja, ka tas ir jādara pakāpeniski, jo visu vienā reizē nav iespējams iznīcināt. Sāka apkarot Babēziju, Mikoplazmu vispirms, vēlāk Bartonellu un Laimas slimību. Nevaru izteikt vārdos cik pateicīga biju šim ārstam. Viņš bija izlasījis katru nosūtīto vārdu. Viņš uzklausīja visu teikto. Viņš saprata bērnu – gan klusēšanu, gan toreizējo nostāju, ka viss ir kārtībā. Viņš paskaidroja, kāpēc mums nav bijis pozitīvs tests, kamdēļ ārsti nemācējuši atrast cēloni, un galvenais, kā viņš ir nonācis pie pozitīvas diagnozes un kā viņš plāno apkarot šīs klusās slimības. Pēc četriem grūtiem gadiem, viņš deva mums cerību!
Sigita: Kā viņš to diagnosticēja? Kādas analīzes veica?
Sandra: Pēc asins analīzēm bet, galvenokārt, pēc simptomiem. Analīzes uz Laimas slimību tika sūtītas uz Kaliforniju, Igenix laboratoriju. Analīzes uz Bartonellu tika sūtītas uz laboratoriju Ņūdžersijā. Bija kādas četras piecas lapaspuses ar dažādām analīzēm, ieskaitot arī rādītājus uz narkolepsiju, bet ne jau lai konstatētu narkolepsiju, bet mēģinot stiķēt simptomus un analīžu kombinācijas. Viņš sastādīja sarakstu, skatījās uz visām analīzēm un rezultātiem, analizēja daudz un dažādus aspektus. Ārstēšana sākās ar Babēzijas apkarošanu. Bija jālieto zāles, kas maksāja tūkstošs dolāru. Protams, neko no tā apdrošināšana neapmaksāja. Mēs esam vismaz 40 000 dolārus izdevuši pa šiem gadiem, lai atgūtu veselību, apkarojot Laimas slimību un blakus infekcijas. Ja nebūtu manu vecāku palīdzības, mēs to nebūtu varējuši paveikt. Tradicionālās pieejas ārsti tā arī neuzstādīja korektu diagnozi un nepiemēroja ārstēšanu, kas būtu bijusi efektīva.
Sigita: Kādas analīzes viņi veica? Vai tās atšķīrās?
Sandra: Analīzes atšķīrās. Metode bija cita.
Sigita: To būtu labi precizēt, jo, acīmredzot, tomēr ir precīzākas analīzes, kuras var palīdzēt konstatēt slimību.
Sandra: Nozīmēja vairākas analīzes uz sēnīšu infekcijām, dažādu vīrusu antivielām, piemēram, Epšteina Barra vīrusu, Koksakī, kā arī uz vairogdziedzera, hormonu un autominitātes rādītājiem, iekaisuma marķieriem, uz Toksoplazmu, Ērlihiozi, Babēziju, Laimas slimību (Igenex laboratorijā) u.c.
Tālāk meitu ārstēja ar trīs veida antibiotikām. Braucām pie daktera ik pēc trīs mēnešiem. Katra vizīte maksāja pāri sešsimt dolāriem un pēc četriem gadiem, jau tuvu astoņsimt dolāru. Bartonella analīzes Ņudžersijas laboratorijā maksāja simtu divdesmit piecus dolārus. Tās apdrošināšana neapmaksāja. Vienreiz gadījās misēklis ar veselības apdrošināšanas apmaksu parastajā laboratorijā. Mums pienāca rēķins par pieci tūkstoši astoņi simti dolāriem. Paldies Dievam ārsta palīgs palīdzēja pareizi iesūtīt rēķinu un apdrošināšana sedza izmaksas. Ņemot vērā izmaksas, nav brīnums, ka apdrošināšanas kompānijām nepatīk Laimas slimības ārsti, kuri nozīmē šīs analīzes atkārtoti. Vēl jāpiemin, ka šajā visā cīņā par veselības atgūšanu, radās problēmas arī ar skolu. Tad, kad meita nedēļu nebija bijusi skolā, skola paziņoja, ka nepieciešama ārsta izziņa. Pirms nonācu pie Konetikutas ārsta biju atradusi ārstu, kas arī viņai diagnosticēja Laimas slimību un bija gatavs uzrakstīt zīmi skolai, ka mājās var palikt uz vēl vienu nedēļu. Meita nerada kontaktu ar šo ārstu, jo viņai ļoti grūtu gāja ar medikamentu lietošanu, ko viņš nozīmēja. Reiz viņa dzirdēja šo ārstu sakām, ja viņa nedzers tās tabletes, tad viņš atsakās viņu ārstēt. Kad viņa to padzirdēja, kategoriski atteicās iet pie šī daktera. Radās problēmas ar skolu, jo bez ārsta paraksta skolu neapmeklēt nevarēja. Skola pieprasīja veikt pārbaudes skolā. Uz vienu dienu man izdevās viņu dabūt uz skolu. Pēc tam uzzināju, ka visu dienu bija nosēdējusi māsiņas kabinetā. Māsiņa mēģināja viņu pierunāt aiziet vismaz uz kādu nodarbību, taču nesekmīgi, jo meitai visu laiku bija ārkārtīgi liela trauksme, paaugstināts pulss. Meita atnāca mājās un teica, ka viņa nespēj iet uz skolu. Man izdevās pierunāt, lai aiziet vismaz uz vienu nodarbību. Viss nesekmīgi. Skola piedāvāja, ka skolotāji nāks uz mājām mācīt. Bija norunāts datums, kad nāks mācīt matemātiku. Tajā dienā meita nebija spējīga iznākt no savas istabas. Zvanīju skolai un teica, ka viņa vienkārši nevar. Skola uzstāja, ka meitu jāved uz citu mācību iestādi, kurā ir jaunieši ar narkotiku atkarībām un īstām psiholoģiskām problēmām. Aizvedu viņu uz turieni negribīgi. Viņa iznāca ārā un pateica, ka vairs tur neatgriezīsies. Viss tur balstījās uz to, ka jaunieši paši pildīja savās istabās mājasdarbus. Uztraukums toreiz bija liels. Jutos spiesta bērnu vest, kur skola uzstāja. Tad skola man paziņoja, ja meitu nedabūšu uz pārbaudēm, tad viņi mani sūdzēs tiesā. Biju šokā, jo es tiešām no savas puses mēģināju. Biju taču jau pie psihiatra pat pierakstījusi, taču uz konsultāciju bija jāgaida trīs mēneši. Teicu, ka nezinu jau vairs ko darīt, bet mans bērns acīmredzot ir slims. Garā rinda pie ārsta nebija mūsu vaina. Beidzot paziņoju, ka mājskološu savu bērnu, jo laimīgā kārtā nejauši paziņa pastāstīja, ka tas nav sarežģīti, un man tas dos laiku rast atbildes, kas kait manam bērnam. Skolas spiediens atkrita, sāku mācīt meitu mājās. No sākuma tas pārāk labi neizdevās, jo viņas pašsajūta bija tik slikta, ka vienkārši to nespēja. Atgriežoties pie Konetikutas ārsta, viņš jautāja, kā viņai iet ar mācībām. Pastāstīju, ka grūti, ka nav spējīga apmeklēt skolu. Viņš savukārt teica, ka tas ir saprotami un, ka tas daudziem mājskološana ir vislabākais variants. Teicu, ka arī ar mājskološanu neko labi neveicās, jo viņai ir tik ārkārtīgi liela trauksme, ka nespēj koncentrēties. Viņš ieteica aiziet pie neiropsiholoģes uz pārbaudēm, lai noteiktu akadēmisko un psiholoģisko līmeni. Trīs dienas braucām uz Ņujorku pie šīs dakteres uz diagnostiku. Abi šie dakteri sadarbojās un viņiem bija izpratne par to, kā Laimas slimība var ietekmēt smadzenes. Pēc pārbaudēm saņēmu atzinumu, kurā bija teikts, ka bērns ir ārkārtīgi inteliģents. Viņai IQ bija 98%. Daktere izskaidroja, kas notiek ar smadzenēm, kad sirgst ar Laimas slimību. Borēlija ieēdas smadzenēs un bērns domā, domā, domā un tad pēkšņi doma pārtrūkst. Ir pauze un tad atkal domāšanas process atsākas. Viņa skaidroja: “Jūs sēžat skolā, klausāties un tad pēkšņi nedzirdat kādas 10 līdz 30 sekundes. Tad pieslēdzies atkal un jums ir jāturpina sekot. Tas ir grūti, jo tajās 30 sekundēs bija kaut kas svarīgs, lai izprastu tālāko.” Tāpēc bērni ar Laimas slimību nevar sēdēt tipiskā skolā parastā nodarbībā. Tas pats notiek, kad lasa. Kādā mirklī prāts vienkārši nereaģē, tāpēc nākas pārlasīt tekstu vairākas reizes, kamēr visu paragrāfu izlasa un saprot informāciju. No ārsta uzzinājām, kā Laimas slimība neiroloģiski ietekmē cilvēku, tā ietekmē arī redzi negatīvi. Braucām arī pie acu speciālista daktera Padula. Kamēr to baktēriju nedabū ārā, cilvēks mokās. Tā arī bija, ka manai meitai pagāja viss vakars, kamēr izmācījās. Tad jau bija jāiet gulēt. Un atkal jauna skolas diena. Skolā nogura no tā, ka nevar visam normāli izsekot, pārnāk mājas nogurusi un jau atkal ir jāpilda mājasdarbi. Četrus gadus šādā režīmā nogāja pamatskolā. Viņa bija pārdegusi un vidusskolā enerģijas nebija.
Sigita: Saki, lūdzu, kā sauc šo neiropsiholoģi? Varbūt viņai ir kādas publikācijas par šo tēmu, kuras var apskatīties?
Sandra: Dr. Judith Leventhal. Par konkrēto pārbaudi samaksāju ap 5000 dolāru. Labi, ka vecāki bija ar mieru mums palīdzēt. Uzzināju arī, ka viņa ļoti lēnām lasa, kas galīgi negāja kopā ar viņas intelektu. Meita ar lielu interesi gaidīja šīs ārstes atradumus, jo nevarēja saprast, kamdēļ viņai paiet tik ilgas stundas pildot mācības.
Elīna: Kāds bija ieguvums šai pārbaudei?
Sandra: Šis atzinums bija kā pamats, lai skolai pieprasītu individuālu mācību pieeju. Piemēram, tagad augstskolā uz tā pamata viņa var pieprasīt ilgāku laiku, lai kārtotu eksāmenu. Var pieprasīt lekciju piezīmes jau pirms lekcijām, lai būtu saprašana par vielas tēmu. Viņa pati gan nelabprāt šo izmanto. Bet šī priekšrocība ļoti noder, īpaši tajā posmā, kad pašsajūta vēl nebija pārāk laba. Tomēr vēl svarīgāk bija jaunietim saņemt šīs atbildes. Tas uzreiz deva pašpārliecību.
Sigita: Cik ilgi jūs pie Laimas slimības speciālista Dr. Jones ārstējāties?
Sandra: Četrus, piecus gadus.
Sigita: Visu šo laiku ar antibiotikām?
Sandra: Antibiotikas. Šim dakterim bija pieeja, ka antibiotikas nedrīkst pārtraukt, tās jālieto līdz kļūst labāk. Katram Laimas slimības speciālistam ārstēšanas pieejas atšķiras.
Elīna: Kad viņai sāka palikt labāk?
Sandra: Nedaudz labāk palika uzreiz, kad sāka lietot antibiotikas. Tad ļoti lēnām, tas notika. Dakteris arī to redzēja. Pirmos divus gadus meita tikpat kā ar dakteri nesarunājās. Ceturtajā gadā jau viņa komunicēja ar šo dakteri. Par Laimas slimības ārstiem runājot, biju meitu aizvedusi vēl pie vienas citas ILADS (Starptautiskā Laimas slimības un ar to saistīto slimību apvienība) ārstes, kura bija arī psiholoģe. Viņa bija tuvāk, cerēju, ka nebūs tik tālu jābraukā. Viņa aizsūtīja uz tām pašām analīzēm un saņēma tādus pašus rezultātus. Viņa pateica, ka meitai Laimas slimības vairāk nav, analīžu zemo rādītāju dēļ. Tā kā, ja pašsajūta neuzlabojas vai slimība turpinās, tad akli nevajag uzticēties jebkuram ārstam. Ir jāmeklē tāds speciālists, kurš patiešām iedziļinās un kopā ar jums meklē izeju uz labāku veselības stāvokli.
Sigita: Saki, lūdzu, vai analīzēs, kuras veicāt ik pēc trīs mēnešiem, rezultāti arī uzlabojās?
Sandra: Jā. Pēc četriem pieciem gadiem mana meita atguva veselību. Pati sekoju visam sīki līdzi. Programmā Excel uztaisīju lapu, kurā sekoju līdzi katrai analīzei. Prasīju ārstam, ko tas nozīmē, ja palika labāk vai sliktāk. Es, protams, biju ļoti uztraukusies, ka tik ilgstoši lietoja antibiotikas. Bija dažādi blakus efekti. Jāsaka, ka Laimas slimību konstatēja arī manam dēlam. Viņam augstskolā sākās smaga depresija. Tas viss, kam izgājām cauri ar meitu, lika padomāt vai nav tas pats pie vainas. Veicām pārbaudes un uzzinājām par alternatīvu pieeju Laimas slimības ārstēšanai no terapeites, kura zināja par šo slimību. Pašai sākotnēji bija uzstādīta multiplās sklerozes diagnoze, taču patiesībā izrādījās, ka ir Laimas slimība. Viņa pati bija nonākusi līdz netradicionālam ārstēšanas veidam. Dēlam piedāvāju antibiotiku terapiju vai Desbio pieeju. Viņš bija redzējis, kā māsa mocījās visus tos gadus, lietojot antibiotikas. Viņš izvēlējās otro variantu. Vienā brīdī viņam palika ļoti slikti, taču viņš tika tam pāri un viņam palika labāk. Pusotra mēneša laikā viņš tiešām tika galā un viņa veselība uzlabojās. Bet atkal, tas palīdz ne visiem. Man bija aizdomas, ka man pašai arī varētu būt Laimas slimība, jo desmit piecpadsmit gadus mokos ar muguras sāpēm un bija reimatisms rokās. Es aizgāju arī pie speciālistes, kas ārstē ar Desbio produktiem. Man pagāja daudz ilgāks laiks, kamēr man palika labāk, bet liekas, ka ķermenis ir ticis galā ar borēliju.
Elīna: Kā tagad ir jums visiem ar pašsajūtu?
Sandra: Mēs visi esam tikuši galā. Arī meita. Protams, ir sekas, taču nevar salīdzināt ar to, kā bija. Šobrīd viņa studē augstskolā. Lēnām varējām sākt svītrot ārā simptomus, kas bija uz trīs lapām. Beigās meita arī aizgāja pie tās pašas speciālistes un lietoja viņas nozīmētos preparātus trīs mēnešus, kas palīdzēja vēl vairāk uzlabot pašsajūtu.
Elīna: Man šķiet, ka katram vecākam ir ārkārtīgi grūti noskatīties uz to, kā viņa bērns mokās un nezināt, kā viņam palīdzēt. Kā tev tas bija kā mammai to visu piedzīvot?
Sandra: Grūti aprakstīt vārdiem. Laimas slimība ir kaut kas neredzams. Neviens nevar izstāstīt, kā tas būs tev, jo katram šī slimība var izpausties atšķirīgi. Vecākam uz to skatīties ir ārkārtīgi grūti. Tas ir liels pārbaudījums arī laulībai. Visbiežāk notiek tā, ka vīrs tam visam nenotic sākumā. Tā bija arī mūsu ģimenē. Tas mainījās tiekoties ar dr. Jones, kurš bija spējīgs izskaidrot šo slimību un kamdēļ tā netiek pareizi diagnosticēta. Es biju neatlaidīga. Es cīnījos par savu bērnu, bet es jutos vientuļi. Es biju viena. Skatīties uz to, kam mans bērns izgāja cauri - es to nenovēlu nevienam.
Elīna: Paldies Dievam tavi pūliņi ir vainagojušies ar to, ka tava meita ir uzlabojusi pašsajūtu.
Sandra: Jā, tie ir galā. Bet man vienmēr ir tāda sajūta, ja nu atkal uzliesmo. Tad man aizsitas elpa un domāju, vai ir izdarīts viss, ko varējām izdarīt, jo, redz, borēliju jau pavisam iznīdēt nemaz nevar. Jo stiprāks ķermenis un imunitāte jo lielāka iespēja ķermenim ir cīnīties pretim. Ir ļoti svarīgs uzturs un atpūta. Bez tā cilvēks netiks galā.
Sigita: Es savukārt to, ka man ir Laimas slimība sapratu tad, kad Sandra dalījās ar mani par savu meitu. Viņai tobrīd nebija ne jausmas, ka es eju cauri kaut kam līdzīgam, jo pati nemaz nezināju, kas man kait. Kad Sandra stāstīja, es pēkšņi apjautu, ka man ir Laimas slimība. Ērce man bija kodusi gadu pirms mūsu sarunas. Šī slimība ir unikāla tādā ziņā, ka bieži vien caur šiem pieredzes stāstiem cilvēks apjauš savas sliktās pašsajūtas iemeslu. Citām slimībām tā nav. Laimas slimība var būt maskēta un tik ļoti dažādās formās un izpausmēm. Es sapratu, ka atbalsts un pieredzes līdzdalīšana ir būtiska, jo var palīdzēt kādam citam uzkāpt uz pareizā ceļa, lai atgūtu veselību. Sigitas Pešeles pieredzes stāstu iespējams lasīt: https://www.laimasslimiba.lv/par_laimas_slimibu/pieredzes-stasti/params/post/3324568/laimas-slimiba-sigitas-peseles-pieredze
Elīna: Kāds, Sandra, ir tavs ieteikums vai novēlējums tiem, kuriem zūd cīņas spars?
Sandra: Nekas cits neatliek kā cīnīties. Nedrīkst padoties, jo atrisinājums ir. Tas varbūt nebūs tā, kā tavam blakus gājējam. Tev būs pašam savs ceļš, bet ir jāmeklē un ir jāturpina meklēt. Man ir ļoti labs latviešu draugs, kas jau divdesmit un vairāk gadus cīnās ar Laimas slimību. Viņš izgāja antibiotiku kursus. Netika galā. Izgāja homeopātisko kursu, ko es un mani bērni izgāja, palika labāk, bet līdz galam nepalīdzēja. Viņš mēģināja vēl divas eksperimentālas terapijas, taču arī nepalīdzēja. Tagad mēģina atkal kaut ko jaunu. Ir jāturpina meklēt un ticēt, ka izdosies. Jāpārbauda visi varianti, kas vien iespējami, un viens derēs. Es tā gribu cerēt, jo mums tā bija. Un vēl ir svarīgi par šo ar kādu runāt, jo tas palīdz emocionāli, ka dalies ar savu pieredzi. Ir laba sajūta, ka kāds tevi uzklausa.
Elīna: Un labi, ja var parunāt ar kādu, kas gājis vai iet cauri kam līdzīgam, jo cilvēks no malas šo Laimas slimības ceļu līdz galam nevar saprast.
Sandra: Jā, to nevar saprast tie, kuri nav gājuši pa hroniskas Laimas slimības ceļu. Mūsu pasauli var saprast tikai tie, kas kaut reizi tajā ir pabijuši paši.
ATRUNA
Laimas slimības slimnieku biedrībā apvienojušies Laimas slimības slimnieki, viņu tuvinieki un citi interesenti. Laimas slimības slimnieku biedrība nav veselības aprūpes sniedzējs. Biedrība nesniedz medicīniska rakstura ieteikumus un nepiemēro ārstniecības terapijas. Biedrība informē par Laimas slimības aktualitātēm Latvijā un citās valstīs, dažādiem viedokļiem par Laimas slimību un ar to saistīto diagnostiku un ārstēšanu, kā arī dalās ar Laimas slimnieku pieredzes stāstiem. Biedrība nerekomendē konkrētus produktus, ārstus vai ārstēšanas terapijas.
Biedrības izplatītā informācija, biedrības biedru ieteikumi vai viņu personīgā pieredze neaizvieto ārstu konsultāciju, jo šīs biedrības dalībnieki galvenokārt ir pacienti, nevis medicīnas speciālisti. Biedrības izplatītā informācija neaizstāj profesionālu medicīnisku palīdzību, diagnozes uzstādīšanu vai ārstēšanu. Vienmēr lūdziet padomu ārstam vai citam kvalificētam veselības aprūpes speciālistam. Nekad neaizstājiet profesionālu medicīnisko palīdzībai vai neatliekat tās saņemšanu tādēļ, ka esat kaut ko uzzinājuši biedrībā, no biedrības biedriem vai izlasījuši internetā!