Laimas slimības slimnieku biedrība jautā, Laimas slimības slimnieki atbild
Ilgtermiņa veselības problēmas cilvēku ietekmē ne tikai fiziski, bet arī psihoemocionāli, tāpēc jautājām, kas Laimas slimības slimniekiem bijis/ir psihoemocionāli visgrūtākais, saskaroties ar Laimas slimību? Šobrīd aptaujas rezultātos viens no aspektiem, kas iezīmējas, ir attieksme, ar kuru Laimas slimības slimniekiem nākas saskarties ārstu kabinetos.
Dažas no Laimas slimības slimnieku atbildēm, norādot,
kas viņiem bijis/ir psihoemocionāli visgrūtākais, saskaroties ar Laimas slimību:
“Ārstu neticība sacītajam. Eju no viena kabineta uz otru, un rit jau piektais gads.”
“Ļoti smagi ir pieņemt to, ka daļa mediķu uzskata, ka tā nav slimība, bet gan tavas iedomas.”
“Tas, ka kārtējo reizi izjūtot savus simptomus, es nezinu, kam vēl prasīt padomu (jo tik daudzi speciālisti jau ir uzklausīti un izmeklējumi veikti) un jūtos bezspēcīga. Liela daļa no viņiem, uzzinot, ka pati esmu zobārste, uzskata, ka tad jau es pati varu sevi ārstēt. Tāda attieksme ir gan no ģimenes ārsta, gan neirologiem.”
“Tas, ka Laimas slimība it kā ir un reizē tās nav... Grūtākais ir būt ar sevi un savām veselības problēmām vienai, pašai meklēt risinājumus, uzdrošināties, mēģināt, atrast savu līdzsvaru starp sociālo “vajag” un personīgo “varu vai nevaru”. Grūti bija pieņemt un saprast, ka ārstu noliedzošā attieksme un pat rupjības nav jāuztver personiski.”
“Tas, ka ģimenes ārsts neuzklausa manas sūdzības par dažādām organisma problēmām.”
“Ārstu vienaldzība meklēt, kas ir noticis un kāpēc sāp. Ar sāpēm mocījos 12 gadus, līdz atradu kas pie vainas.”
“Ārstu vienaldzīgā attieksme, grūti samierināties ar hronisku nogurumu, kā rezultātā grūti veikt ikdienišķus darbus.”
“Informācijas trūkums par slimības simptomu ārstēšanu un mediķu vienaldzība un neidziļināšanās sūdzību būtībā.”
“Ģimenes ārsta, infektologu, reimatologa noliegums par slimības esamību pat ar pozitīvu boreliozes apstiprinošo testu jau 3 gadu garumā. Viens infektologs pat klaji noliedz simptomu esamību, kuri man ir visai smagi. Vien imunologs, veicot imunogrammu, gan apstiprina, ka slimība ir un silti iesaka griezties pie infektologiem. Rodas iespaids, ka speciālisti vai nu īsti neizprot šo slimību vai arī ļoti labi zina, kas tas ir un negrib uzņemties atbildību, lai palīdzētu man atvieglot dzīvi. Un tā nu jūtos kā tāds simulants ar savām nemitīgajām sāpēm, trokšņiem galvā, redzes krasu pasliktināšanos, nieru darbības traucējumiem un arī iedzīvošanos autoimūnā vairogdziedzera slimībā pa visu šo laiku, kopš saslimu 2018. gadā. Atstumtība, mediķu neizpratne, tas ir ļoti grūti pārvarams.”
“Dzirdēt visai muļķīgus komentārus un minējumus maniem simptomiem no ārstiem, piemēram, ka es taču esmu jauna un tas, ko stāstu nemaz nevar būt, vai, pilnīgi mani nepazīstot, stāstīt, ka vajag būt pozitīvākam un domāt labas domas. Šāda veida komentāri man lika domāt, ka viņi netic tam, ko stāstu par savu pašsajūtu, ka esmu mele. Bija emocionāli grūti just to neieinteresētību no mediķu puses un neiedziļināšanos."
“Lielākā daļa ārstu, pie kuriem esmu bijusi par Laimas slimību, negrib dzirdēt. Neuzklausa un neiedziļinās. Ar slimības sekām iemācās sadzīvot. Pēc piedzīvotā ticību medicīnai grūti atgriezt.”
Paldies visiem, kuri dalījušies ar savu pieredzi. Piedalies arī tu īsajā aptaujā, atbildot uz vienu jautājumu: https://forms.gle/JGYk4jce2PuzNN2x5
Laimas slimības slimnieku biedrība uzskata, ka Laimas slimības diagnosticēšanai un ārstēšanai Latvijā ir vairāki pretrunīgi aspekti, kurus būtu nepieciešams definēt precīzāk vai skaidrot plašāk, t.sk. ņemot vērā jaunākos pētījumus saistībā ar Laimas slimību, nolūkā uzlabot precīzākas un laicīgākas diagnostikas un veiksmīgākas terapijas izredzes pacientiem. Biedrība ir apkopojusi daudzu cilvēku reālus klīnisko gadījumu pieredzes stāstus, kuri liecina, ka esošā situācija ir jāuzlabo, jo pārāk daudz ir tādu cilvēku, kuru dzīves kvalitāte un darba spējas slimības dēļ ir būtiski ietekmētas, lai gan piemērojot savlaicīgu un atbilstošu terapiju to būtu iespējams mazināt vai pat novērst. Laimas slimības slimnieku biedrība aicina medicīnas speciālistus un organizācijas sadarboties, lai kopā uzlabotu Laimas slimības profilaksi, diagnostiku un ārstēšanu. Prakse pierāda, ka uzklausot, diskutējot un sadarbojoties ar pacientu organizācijām, ir iespējams rast reālus risinājumus labākai diagnostikai un efektīvākai terapijai, tādējādi palīdzot cilvēkiem, kuri cieš no veselības traucējumiem. Līdz šim vairākkārt uzrunāta Veselības ministrija un infektologu asociācijas, taču tikai Latvijas Ārstu biedrība ir atsaukusies uzklausīt. Laimas slimības slimnieku biedrības viedokli un rosinājumu diskusijai iespējams izlasīt: https://site-855051.mozfiles.com/files/855051/LSB_05062020.pdf?1591297339